L'association a pour but de vaincre l'amaurose congénitale de Leber rétinite pigmentaire avec le gêne RDH 12 qui rend Emma aveugle ainsi que beaucoup d'autres enfants
C'est quoi la maladie
L’amaurose congénitale de Leber (ACL) est une maladie de la rétine (rétinopathie) présente dès la naissance (congénitale). Elle provoque une dégradation (dystrophie) globale et évolutive de la rétine. C’est la forme la plus sévère de dystrophie rétinienne.
Elle est dite globale car elle touche les deux types de photorécepteurs de la rétine, les cônes et les bâtonnets. Ces cellules captent les informations lumineuses reçues par l’œil et les transmettent au nerf optique qui les achemine ensuite au cerveau.
Comment nous aidez c'est simple
Emma notre fille âgée de 11 ans aime la musique un petit bout de chou plein de vie qui perd la vue au fur et à mesure des années il faut absolument aider la recherche au plus vite car la maladie évolue vite ci dessous l’émission de vivement dimanche ou les parrains de l'association expliquent bien pourquoi il y a URGENCE
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Alice Cathelineau réalisatrice du logo de l'association n'hésite pas à prendre contact avec elle pour son professionnalisme son site internet
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